81-ВРО-ВРН-ПА24

Воронежская область

Елена, Алина и Артём

Елена воспитывает Алину(15лет) и Тёму(13лет). У Тёмы врожденное заболевание, он постоянно лежит в больницах. Ему нужен ноутбук для обучения и принтер.

Собрано 0%

Про семью

Елена мама двоих несовершеннолетних детей : пятнадцатилетней Алины и тринадцатилетнего Артёма . У Артёма очень редкий случай: так бывает примерно раз на 20–50 тысяч деторождений. Синдром Штурге-Вебера - врождённое заболевание, при котором страдает сосудистая система всего тела. Сосудики в организме Тёмы испещрены очень маленькими наростами. При болезни появляются так называемые невусы или «винные пятна» на лице, судороги, неврологический дефицит и умственная отсталость. Эти пятна уже в прошлом - хирурги лазерного отделения РДКБ Москвы очень постарались, а вот некоторые другие симптомы остались.

Весной прошлого года Артём подхватил тяжелейшую пневмонию. Был очень сильный приступ. В общей сложности полгода лечился: в родном Воронеже не смогли помочь и по скорой отвезли в Москву, где и прооперировались. Реабилитологов рядом не было, Тёма просто лежал, и в результате образовалась контрактура нижних конечностей.

Какое-то время медицинские центры просто боялись брать мальчика. В Подольске взялись помочь, но не было лекарств. Они появились только в сентябре 2023 года. С того момента Артём непрерывно кочуют по реабилитациям. Мальчик уже опирается на ноги, хотя без боли этого не сделать. Этот мальчишка настрадался, можно подумать, что он остался без детства: всегда был на препаратах, постоянно лечился и реабилитировался, то госпитализации, то операции, то процедуры - с этим синдромом не забалуешь. Но Артём всё равно сохранил в себе любознательность и общительность. Он требовательный, иногда даже капризный, но добивается своего. Впереди важный период - примерно год мальчик будет носить аппараты для суставов, а потом начнётся вертикализация. Артём встанет на ноги, это не мечта, это чёткий план с конкретной хронологией. Синдром неумолим, ничего не поделаешь: у Тёмы есть аутичные черты, определённые трудности с речью, он изначально отставал от сверстников. Но это не мешает находить друзей, играть, общаться. Он весьма коммуникабельный человек. Из-за постоянных реабилитаций в последнее время пришлось отложить учёбу, но и в центрах Артём успевает заниматься.

Пока мама с Артёмом на реабилитациях, дома хозяйничает старшая сестра мальчика. Алине 15 лет - 9-й класс, впереди экзамены. Она, конечно, скучает по маминому вниманию. У Тёмы на уме сплошные паровозы, а у сестры - музыка и аниме.

С их папой Лена 3 года назад оформила развод. Он старается помогать, но не так давно столкнулся с досадной невыплатой зарплаты - поддержать семью сейчас не может. А ждать некогда - контрактуры сами себя не вылечат.

Последнее время требуется много распечатки раздаточного учебного материала, особенно для Алины, впереди подготовка к экзаменам.

Из-за постоянного пребывания в больницах Артёму необходимо продолжать обучение и это возможно только дистанционно и для этого нужен ноутбук. Давайте поможем этой стойкой семье быть чуточку счастливее.

Нужды

Техника